Assistenza
Domiciliare Come utilizziamo i fondi di
Stelle e Uova
Quando curarsi a casa è meglio
L’Ospedale Ematologico
Domiciliare Romail "Giuseppe Papa"
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L’assistenza
domiciliare per i pazienti con malattie
del sangue ha una lunga tradizione
di impegno e di successi nella Città
di Roma. Le prime attività
furono avviate a partire dai primi
anni 90, pressoché contemporaneamente,
presso gli Istituti di Ematologia
dell’Ospedale Sant’Eugenio
e del Policlinico Umberto I, ovvero
nella attuale sede di Via Benevento.
Il Prof. Mandelli ed il Prof. Papa,
da veri pionieri dell’umanizzazione
delle cure in un campo devastato da
tanta sofferenza come l’ematologia,
compresero l’importanza del luogo di cura per i malati e per i
familiari. |
Non
sfuggì alla loro sensibilità
clinica ed umana, il carattere peculiare
delle malattie del sangue; i pazienti
ematologici, nella loro visione innovativa
dell’assistenza in ematologia,
potevano essere seguiti presso la
loro casa a condizione che ad assisterli
fossero dei sanitari esperti nel settore
specifico dell’ematologia, meglio
ancora se medici ed infermieri che
lavorassero anche nei reparti.
Vedere a casa gli stessi volti carichi
di attenzione e competenza delle stesse
persone viste in reparto durante il
ricovero o presso il Day Hospital
nel corso di una chemioterapia, non
sottolineava soltanto un grande valore
nella gestione terapeutica che potremmo
definire con l’espressione “continuità
di cure”, come si sarebbe detto molti anni dopo, ma rappresentava
un momento di empatia e di comunicazione
profonda fra pazienti e curanti di valore
inestimabile.
Chi ha visitato a casa i malati, sa quanta
fortuna ha avuto e quanto arricchimento
umano e professionale ha potuto ricevere
dalle storie spesso di sofferenza e non
sempre a lieto fine di tanti malati e di
tanti familiari.
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L’attenzione ai particolari della
gestione delle cure ha sempre contraddistinto
l’opera del Prof. Mandelli e motivato
chi ha avuto la fortuna di lavorare con
lui. Dopo aver realizzato il primo Day Hospital
per pazienti ematologici ed unificato la
pratica terapeutica e della ricerca clinica
con la Fondazione del gruppo cooperatore
GIMEMA, portare l’ospedale direttamente
nelle case dei malati ha rappresentato un
ulteriore sfida per il Prof. Mandelli, fino
alle importantissime intuizioni più
recenti.
Il team
di cure ematologiche domiciliari attivo
presso l’Istituto di Ematologia
di Via Benevento ha seguito infatti
circa 1500 pazienti nei 15 anni di
attività. |
A partire dal 2006,
grazie anche al rilancio delle attività
di cure domiciliari erogate dall’UOC
di Ematologia dell’Ospedale
Sant’Eugenio sostenute economicamente
prima dall’associazione “Giuseppe
Papa” Home Care ed attualmente
da Romail, il dialogo fra diverse
istituzioni ematologiche romane promosso
dal Prof. Mandelli, ha posto le basi
per un coordinamento tra i due centri e ha consentito di inquadrare
la gestione territoriale del paziente ematologico
incentrata sul suo luogo di vita e non più
sul centro ematologico di cura. Da questi
presupposti, nasce quindi l’intuizione
felice dell’ Ospedale Ematologico
Domiciliare Romail “Giuseppe Papa”,
con la cui realizzazione l’attività
di assistenza domiciliare è stata
svolta in modo continuativo e strutturato,
prevedendo modalità di intervento
differenziate |
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sulla base della tipologia
clinica (patologia di base, fase della malattia,
necessità terapeutiche etc.) e del
profilo psico sociale (età, sesso,
grado di istruzione, composizione, capacità
e possibilità di presenza della rete
familiare ed amicale etc.) di ogni singolo
paziente.
Le attività
iniziali hanno visto la strettissima
collaborazione fra i team operanti
presso l’ospedale S. Eugenio,
coordinato dal Dott. Pasquale Niscola,
e presso il Policlinico Umberto I,
con la direzione del Dott. Claudio
Cartoni. A questi team, si è
aggiunto da alcuni mesi quello dell’Ematologia
dell’Ospedale San Giovanni coordinato
dal Dott. Bartolini.
Le richieste
di assistenza domiciliare per i pazienti
che ne hanno necessità, vengono
inoltrate da tutti i centri di cura
ad una centrale operativa Romail. |
Da questa le richieste vengono smistate
alle unità operative dirette
dai rispettivi coordinatori dei diversi
team.
Dopo un colloquio con il
paziente o con i familiari finalizzato a
stabilire l’esatta indicazione di
un programma di cure domiciliari, la presa
in carico avviene da parte del team operan
te nella zona della città dove il
paziente e la famiglia abitano, indipendentemente
dal proprio centro di cura, con il quale
tuttavia il servizio di assistenza domiciliare
mantiene rapporti strettissimi in modo da
garantire la migliore continuità
delle cure.
Si realizza pertanto un meccanismo “a
rete” per il quale il paziente non
viene semplicemente affidato (e mai che
si dica abbandonato!) ma accompagnato nel
percorso della sua malattia attraverso un
fitto dialogo fra diversi soggetti che erogano
aspetti diversi della cura. Infatti, l’assistenza
domiciliare è in grado di fornire
soluzioni ottimali a pazienti con malattie
diverse ed in fasi differenti, compresi
quelli sottoposti a trapianto di cellule
staminali, con l’erogazione di prestazioni
di continuità assistenziale, comprese
quelle a elevato contenuto tecnico sanitario,
generalmente eseguite
in ambiente ospedaliero, come le antibioticoterapie
complesse per via endovenosa e le
trasfusioni di globuli rossi e piastrine.
A partire dal 2006, sono stati seguiti
oltre 1000 pazienti residenti nella
Città di Roma e del suo hinterland
(Comuni dei Castelli Romani, Fiumicino,
Ostia etc.). Complessivamente sono
state eseguite oltre 20.000 visite
di assistenza domiciliare, compresi
gli interventi di fisioterapia riabilitativa
e di supporto psicologico e sociale;
sono state erogate a domicilio oltre
5000 trasfusioni.
Tutto questo ovviamente
comporta dei costi notevolissimi, per la
maggior parte sostenuti da Romail; questo
significa che l’assistenza domiciliare
esiste grazie al lavoro infaticabile dei
volontari, al loro impegno nelle piazze
con le campagne delle “Stelle di Natale”
e delle “Uova di Pasqua”, alla
loro presenza fra la gente a testimoniare
le ragioni della solidarietà umana
e sociale che si rinnova di senso nel conforto
portato dagli operatori dell’Ospedale
Ematologico Domiciliare Romail nella casa
di ogni paziente.
Pasquale Niscola
Ematologo e coordinatore del servizio OED
dell’Ospedale Sant’Eugenio
Claudio Cartoni
Ematologo e coordinatore delservizio OED
del Policlinico di Roma
Foto di Roberto Tedeschi
Testo tratto
da "Il Chiacchierone" - Anno 2
- n°2 giugno 2009 |
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