Chi siamo2018-12-06T19:02:07+00:00
CHI SIAMO
COMBATTIAMO
L’UNICA GUERRA POSSIBILE:
QUELLA PER LA VITA

STORIA


La ROMAIL “Vanessa Verdecchia” Onlus nasce nel dicembre 1984 come sezione autonoma dell’AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma. L’associazione romana opera per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sui tumori del sangue e per il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti e delle loro famiglie.

Leucemie e linfomi sono malattie che possono colpire chiunque, senza distinzioni di sesso o di età. Il mieloma si manifesta negli adulti, soprattutto negli anziani. Fino a qualche anno fa le possibilità di cura erano scarse. Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, la qualità di vita dei malati ematologici è migliorata e, per un’alta percentuale, la prospettiva di vita si è allungata. Oggi esistono concrete possibilità di guarire completamente.

I risultati in questo campo sono evidenti, ma per sconfiggere queste patologie è necessario fare di più. ROMAIL “Vanessa Verdecchia” lavora con impegno e determinazione, al fianco di medici, infermieri, ricercatori, tecnici, per il raggiungimento di obiettivi sempre più importanti.


STORIA


La ROMAIL “Vanessa Verdecchia” Onlus nasce nel dicembre 1984 come sezione autonoma dell’AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma. L’associazione romana opera per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche sulle leucemie e per il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei Pazienti e delle loro famiglie.

Leucemie e linfomi sono malattie che possono colpire chiunque, senza distinzioni di sesso o di età, mentre il mieloma si manifesta negli adulti e soprattutto degli anziani. Fino a qualche anno fa le possibilità di cura di tali malattie erano scarse, ma oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, la vita di un’alta percentuale di malati ematologici si è allungata, la sua qualità è migliorata ed esiste la concreta possibilità di guarire definitivamente.

I risultati in questo campo sono evidenti, ma per sconfiggere queste patologie è necessario fare di più: anche per questo, accanto agli sforzi di tutti, dei medici, degli infermieri, dei biologi e dei tecnici, c’è ROMAIL “Vanessa Verdecchia”.


LE MALATTIE CHE COMBATTIAMO


LEUCEMIA

Leucemia è un termine con il quale si indica un insieme di malattie maligne del sangue che originano dalla proliferazione tumorale di una cellula ematopoietica. Le cellule ematopoietiche sono ospitate nel midollo osseo (a sua volta contenuto all’interno di alcuni tipi di ossa) e la loro funzione è quella di produrre le normali cellule del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Negli individui affetti da leucemia, il midollo osseo perde la capacità di generare cellule normali acquisendo quella patologica di produrre cellule tumorali.

Le cellule tumorali, sfuggendo ai fisiologici meccanismi di controllo, tendono ad accumularsi nel midollo stesso e, invadendolo, ne alterano progressivamente la funzione. Talvolta può accadere che questo accumulo di cellule tumorali nel midollo si estenda anche al sangue determinando un abnorme aumento del numero dei globuli bianchi leucemici. Sulla base della rapidità del decorso, si riconoscono leucemie acute (a rapida evoluzione) o croniche (a lenta evoluzione). Sulla base del tipo di cellula ematopoietica coinvolta, si riconoscono leucemie linfoidi o mieloidi. Le principali forme a noi note sono: la leucemia linfatica acuta, la leucemia linfatica cronica, la leucemia mieloide acuta e la leucemia mieloide cronica.

LINFOMI

I linfomi sono tumori delle ghiandole linfatiche. Essi si distinguono in due macro categorie: il linfoma di Hodgkin e i linfomi non Hodgkin.
Il linfoma di Hodgkin è frequente soprattutto nei pazienti di età compresa tra i 20 e i 30 anni. Per stabilire la terapia è fondamentale una diagnosi sicura, basata sull’esame istologico di una ghiandola linfatica asportata chirurgicamente.

La malattia può comportare la presenza o meno di segni sistemici, quali febbre, sudorazione profusa, dimagrimento e prurito. Valutato lo stadio della malattia, anche con indagini radiologiche (TAC e PET), si dà inizio a una terapia basata sulla chemioterapia che ancora oggi utilizza l’ABVD, associata o meno alla radioterapia. La guarigione si ottiene nel 70-80% dei casi.

linfomi non Hodgkin possono essere di due tipi: quelli a basso grado e quelli ad alto grado di malignità. I primi, molto simili alla leucemia linfatica cronica, colpiscono ogni età della vita tranne l’infanzia. Essi vengono seguiti, in base alle caratteristiche cliniche e biologiche. Vi sono forme in cui si può tenere sotto osservazione il malato senza terapia, forme da trattare in modo blando, e altre da curare in modo intensivo. L’approccio terapeutico molto aggressivo è la regola per i linfomi ad alto grado di malignità, che possono colpire anche i bambini. Con le attuali strategie terapeutiche, che includono anche gli anticorpi monoclonali, la terapia consente di ottenere, con percentuali variabili in rapporto alle caratteristiche cliniche e biologiche del linfoma, guarigioni addirittura superiori al 70% dei casi.

MIELOMA

Il Mieloma è un tumore maligno del sangue dovuto ad una proliferazione incontrollata di un singolo clone di plasmacellule (le cellule responsabili della produzione degli anticorpi) responsabile in oltre il 95% dei casi della presenza, nel siero e/o nelle urine, di una elevata quantità di Immunoglobuline (Ig) o frammenti di esse. Queste Ig sono tutte dello stesso tipo e costituiscono quella che viene chiamata componente monoclonale (CM) responsabile della presenza al tracciato elettroforetico di un picco monoclonale, generalmente in regione gamma (γ), che produce un tracciato elettroforetico caratteristico detto “a corna” o “a orecchie di asino”. Quando la CM è rappresentata solo da catene leggere (κ ο λ) delle Ig, la presenza del picco monoclonale sarà visibile solo nel tracciato elettroforetico delle urine concentrate (proteinuria di Bence Jones) o dal dosaggio delle catene leggere κ ο λ nel siero. Questa condizione va sospettata ogni volta che nel tracciato elettroforetico delle sieroproteine è presente una ipogammaglobulinemia (riduzione delle Ig) marcata.

LE NOSTRE IMPRESE


In questi anni ROMAIL ha avuto un ruolo importante nella lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma.

 

È grazie all’aiuto di tanti nostri sostenitori che molti progetti di ricerca e di assistenza si sono potuti concretizzare.

 

Nell’ambito delle attività di supporto al Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma, sono state realizzate numerose imprese:


Nella sede di Via Benevento 6, grazie al co-finanziamento di ROMAIL, della Banca d’Italia e di “Trenta Ore per la Vita”, oltre ai nuovi laboratori già esistenti è stato completamente ristrutturato il Reparto Pediatrico dell’Ematologia del Policlinico Umberto I.


Nella sede di Via Rovigo 1, 
intero stabile donato dalla Banca d’Italia, trovano spazio i nuovi e moderni laboratori di ricerca del Policlinico, e la “scuola in ospedale”, dalle elementari alle superiori.

Nella sede di Via Forlì 36, acquistata con il finanziamento della Banca di Roma, è stata realizzata, con il contributo della “Partita del cuore”, giocata allo Stadio Olimpico di Roma il 3 giugno 1992, la “Residenza Vanessa”, nata per ospitare gratuitamente i pazienti e i loro familiari che risiedono fuori Roma.

ORGANIGRAMMA


CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE

Presidente
Maria Luisa Viganò

Vice Presidente
Anna Maria Tomassini

Consiglieri
Vito Alfonso Gamberale, Luciana Annino,
Gregorio Brunetti, Eugenia Calò, Rosalba Spalice

 

SEGRETARIO GENERALE
Cecilia Calcagni

 

COLLEGIO DEI REVISORI
Revisori Effettivi
Alessandro Capriccioli, Antonio Caiaffa,
Paola Marchese
Revisore Supplente
Filippo Capriccioli

STAFF UFFICIO PROMOZIONE
E RACCOLTA FONDI
Anna Maria Tomassini, Cecilia Calcagni, Nadia Viola, Luca Luccitti, Ambrogio Trisolini

 

AMMINISTRAZIONE
Daniele Orlandi

 

CASA AIL “Residenza Vanessa”
Rosy Lanari, Rosalba Spalice

 

RESPONSABILE VOLONTARI EMATOLOGIA
Paola Dalicandro


LE SPESE PER LA STRUTTURA
RAPPRESENTANO L’8% DEL TOTALE.
OGNI GIORNO CI IMPEGNIAMO
PER RIDURRE QUESTA PERCENTUALE,
COSÌ DA POTER DESTINARE
IL MASSIMO ALLE NOSTRE ATTIVITÀ.

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